Нужна помощь

[Тане4ка]

Всем добрый день! Очень нужна Ваша помощь... Возможно, кто-то из Вас, из Ваших друзей, знакомых сталкивался с диагнозом системный склероз, ювенильная склеродермия. Буду благодарна любой информации: где лечились, у кого, чем лечились. Может кто-то знает клиники за границей, которые специализируются именно на таких болезнях. В интернете можно найти информацию, но хотелось бы какую-то проверенную найти. Знаю, что они есть в Израиле и в Германии. Может кто-то может помочь с приобретением лекарств за границей (интересуют лекарства, на которые требуются рецепты. Недавно столкнулись с тем, что наши белорусские рецепты не подходят). Заранее спасибо.

[Lita]

у меня есть только такая информация:
(не уверена, что именно этот диагноз)

Склеродермия системная.

 Хроническое системное заболевание соединительной ткани и мелких сосудов с распространенными фиброзно-склеротическими изменениями кожи и стромы внутренних органов и симптоматикой облитерирущего эндартериита в форме синдрома Рейно. Этиология (причина возникновения) не выявлена. Провоцируется охлаждением, травмой, инфекцией, вакцинацией. Обычно начинается с синдрома Рейно, затем - поражение кожи. Наибольшие изменения кожи лица и конечностей. Нередко кожа всего туловища становится плотной, характерны изъязвления и гнойнички на кончиках пальцев, деформация ногтей, выпадение волос, вплоть до облысения.
 Мышечный синдром сопровождается болями и атрофией (отмиранием) мышц, - одной из причин ранней инвалидизации больных. Болят и деформируются суставы. Настоящего лечения - нет. Назначаются противовоспалительные, общеукрепляющие препараты, кортикостероиды (преднизолон). В периоды снижения доз гормональных препаратов (преднизолона) назначают нестероидные противовоспалительные средства. Д-пеницилламин назначается от 3 до 6 раз в день, не менее года. Применение Трансфер Фактор в дозах в два - три раза больших профилактических позволяет ожидать заметного улучшения состояния через два месяца, выход на устойчивую ремиссию - через четыре месяца. Продолжая прием в профилактических дозах можно получить сколь угодно длительную полную ремиссию, вплоть до разрешения.

и есть врач, работающий с трансфер фактором.

Пусть найдется эффективный вариант лечения, и настанет выздоровление!

[Тане4ка]

Lita, диагноз этот. Можно про трансфер фактор поподробнее. Никогда о таком не слышала. Сейчас пойду поищу в интернете информацию. Спасибо большое, что откликнулись.

[Lita]

лучше в интернете почитать, двумя словами не расскажешь.
к нему отношение врачей традиционных неоднозначное- это стоит учесть. 
И в то же время масса врачей, иммунологов, онкологов и пр работают с ТФ.
Но в любом случае, стоит узнать максимум информации, чтобы уже самим решать, стоит пробовать или нет.
Врач мой приезжает 6 декабря, раньше я с ней не могу связаться.

[Тане4ка]

Lita, обязательно почитаю. Если можно, координаты врача в лс.

[Тан4ик]

Тане4ка, мне тут немножко подсказали 

прочитала в ответах, что то заболевание подлечивают гормональным препаратом Преднизолон. Я тоже его проходила, но намного эффективнее стал такой препарат, тоже гормональный, как Солу-Медрол. Ставил на ноги буквально после первой капельницы. Пусть узнают у доктора...

http://www.medicinform.net/spravka/u/u17.htm

[Тане4ка]

Тан4ик, спасибо большое, но мы ещё надеемся обойтись без гормонов. Гормоны мы не принимаем сейчас. У нас препараты метотрексат, купренил, актовегин, фолиевая кислота, омепразол и наружно мазь мадекассол.