ДЦП

[jgenya]

У нашего среднего сыночка - ДЦП, гемипарез. У наших знакомых тоже из троих детей средний болен. А когда езжу с сыном по больницам, то видем, что рост этого заболевания на лицо. Из двойняшек часто детки страдают. Есть ещё кто-нибудь? Где лечитесь? Что помогает?

[Рагнеда]

Есть ещё кто-нибудь? Где лечитесь? Что помогает?

На Семействе есть такая форумчанка Анти -Инга ее зовут. Так вот она
 по Доману с Иришкой занимается. Результаты потрясающие.

показывает логопед Иришке 2 карточки котик и мячик, а сама в руке держит третью картинку - парный мячик.
- где Ирочка у нас такая же картинка??
ну Ирочка ей ТЫЦ! в мячик.
- ай молодец! и еще раз - а где теперь (показывает котика)??
Ирочка ТЫЦ в котик!
- ай молодец, и еще раз - где у нас мячик?
Ирочка смотрит на тетю с легким сожалением, отворачивается и норовит уползти в угол, где стоит лошадка, девушка явно хочет покататься...
логопед:
-вот видите, дефицит внимания, она не может устойчиво запомнить где котик, а где мячик, но надо, мамочка, вам много-много раз повторить, и она после ста или более раз точно запомнит! потому что она молодец.
я (вступаю значиццо, ваше слово, товарищ маузер): Марина Александровна, она с одного раза запомнила, ей просто скучно, она НЕ ХОЧЕТ больше котиков и мячиков показывать, добавьте ей хоть третью картинку.
логопед (большая умница и первый доктор, кто не смотрит на меня с тем же сожалением, каким до этого ее одарила Ирэн, а берет и добавляет картинку): вот мячик, котик и барабан. где барабан?
Ирка (заинтересовавшись) ТЫЦ в барабан!
логопед (еще большая умница) довыкладывает машинку, перемешивает и спрашивает "а где ж собственно теперь котик?"
Ирка держит паузу, что ж она вам тут, дрессированный цыпленок??
логопед (просто респект какая умница, вот из таких смелых логопедов потенциально бывают талантливые домановцы и просто мудрые тети): Ира, я же вижу, что ты глазками нашла, покажи мне рукой.
Ирка (совершенно небрежно) ТЫЦ в котик и удирать к лошадке, хочется же покататься ребенку...
доктор в задумивости: мамочка, или я вашего ребенка просмотрела-недооценила... или она так набирает обороты... но вы знаете, она нам демонстрирует гораздо меньше чем может!!!! у этого ребенка прекрасный потенциал!! из четырех картинок по подобию выбрать!! вы знаете как это сложно!!
маузер (я то есть, победоносно мысленно потирая руки): знаю, доктор.
надо еще поработать над собой чтобы так уж ликуя не выдавать себя


но все кто читают меня и имеют особенного ребенка - понимайте, что это и про вас тоже. надо просто заниматься и просто дожить до такого дня...

Ирише около 3 лет.

[Марисабель]

Откуда берется эта болезнь, как диагностируется.

[jgenya]

Причины возникновения разные. В науке и медицине до сих пор очень много споров. Диагностика иногда занимает до 1,5 лет. Видимые признаки - отстование в развитии моторики тела или отдельных конечностей ребёнка ( в зависимости от вида ДЦП). У нас, например гемипарез - парализована только одна сторона тела. В 4-5 месяцев мой сын не мог перевернуться через одну сторону и не подсаживался - списывали на крупный вес. Потом он сам не сел, к 9 месяцам он сам не мог встать, хотя, если поставить то ходил вдоль дивана, но только в одну сторону, т.к. второй рукой не мог держаться. Диагноз был поставлен только в 10 месяцев.

[Миндаль]

Простите. Можно я раскажу про мальчика ? Кирилл учится вместе с моими старшими девочками в музыкалке у одного преподавателя.Ему 11 лет ,скоро 12 .Так же он учится в 22 гимназии .У него ДЦП (тип не знаю).  Когда его видишь ни когда не скажешь , что с мальчиком что то не так. Только по ступенькам ему ходить сложно .Играет он на скрипке .Инструмент сложный , Кирилл играет не плохо. После его поступления в музыкалку невропотолог заметила не плохую динамику в координации движений . По прошествии 6 лет улучшения на лицо. Но я так понимаю ,что у него ДЦП не осложнённого типа .

[Фиджa]

Диагноз был поставлен только в 10 месяцев

Действительно у нас почему-то все делают поздно. Своего среднего сына рожала в России, в НИИ г. Иваново.
На то были причины, главная из которых - мое осложнение с сердцем во время беременности. Поэтому я поселилась на всю вторую половину беременности в ивановском институте. В 2000 году для них было нормой делать после рождения ребенка всевозможные узи, в том числе узи головы. Там обнаружили множественные кисты. И понеслось... Я так благодарна доценту, который нас вел "за руку" на протяжении всего пути. Настаивал на проф. лечении, сообщал что несмотря на высокую шкалу апгар и достойное состояние маленького ребенка, у нас в будущем возникнут проблемы, о которых врачи сообщат, как показывает практика - поздно.
К 8 мес. все же начертили диагноз: ДЦП, правосторонний гемипарез.
Интеллект сохранен. Предречевое развитие по возрасту. И... треугольная печать.
В девять месяцев он у меня не сидел, массажистка ужасно с ним разговаривала, когда тянула за ручки из положения лежа: - Сесть. Взять. (как с собачкой) Спрашиваю: - Почему? Отвечает если я к нему буду обращаться - Илюшка, миленький давай сядем, он услышит только - Илюшка. Я плакала и она мне: - Если будете его жалеть, ничего не выйдет. Не смотрите на него глазами мамы - толку не будет, смотрите на него как на ребенка, которому нужно помочь "встать на ноги". К году сын уже стал ходить, бегал по иголкам, сидели в "кипящих" ваннах - снимали тонус и т.д.
Я вырвала из карточки все (правда у себя зачем-то сохранила). Живу в Минске, педиатр и не догадывается что у нас за проблемы и когда они были, ребенок мало того что сам поступил в гимназию, то еще и золотой призер по Муай-тай. Сегодня сдал нормативы в школу по плаванию, олимпийских резервов.
Есть небольшие отклонения в речи, логопед не знающий диагноза сразу спросил что с неврологией?
Но это остаточное. Еще меня иногда зашкаливает и я начинаю от него требовать каллиграфию и т.д. А потом
остыну, присяду и думаю: - Господи, Господи прости!!!

jgenya, я рассказываю лишь свою историю. Свой случай.

[Таня-TatKo]

Фиджа, ОГРОМНЫЙ РЕСПЕКТ ТЕБЕ И ТВОЕЙ СЕМЬЕ!!!

[Зорка]

Я вырвала из карточки все (правда у себя зачем-то сохранила). Живу в Минске, педиатр и не догадывается что у нас за проблемы и когда они были, ребенок мало того что сам поступил в гимназию, то еще и золотой призер по Муай-тай. Сегодня сдал нормативы в школу по плаванию, олимпийских резервов.

Алеся,молодец!И сынуля у тебя большая умничка!+

jgenya,желаю вам побороть вашу болезнь и чтобы ничего в будущем о ней не напоминало!

[Тасенька]

девочки,вы такие умнички!!!я пару дней просто закрывала эту темку(простите)а сегодня что-то потянуло почитать...вы такие умнички!!!такие сильные!!!дай вам сил и терпения Господь!!!и здоровья всем вашим деткам!!!

[jgenya]

Спасибо за пожелания! Мы боремся! По крайней мере стараемся... Собираемся 5 июля в Тулу на операцию... Если у меня хватит смелости и нервов. Чем ближе срок, тем меньше сил и уверенности. Вчера проходили обследования и сдавали анализы... Перед кабинетом ЭКГ сын сказал: "Мама, мне так всё надоело, я так устал... Я так хочу, чтоб у меня было две ручки (нерабочую руку он с рождения считает отсутствующей)! Когда это уже будет?" Ну как ему обьяснить, что никогда?... Нервы сдали... и на кардиограмму чуть вместо него не ушла мама...

[Таня-TatKo]

jgenya, сил вам и терпения! @@@@@@@@@@ вам, пусть все будет как хочет малыш!

[Миндаль]

Если у меня хватит смелости и нервов.

Сил вам и смелости пройти всё до конца ! Желаю вам что бы операция была успешной и все мечты малыша исполнились.

[Аксюша]

Мы боремся! По крайней мере стараемся...

Если у меня хватит смелости и нервов. Чем ближе срок, тем меньше сил и уверенности.

Думаю.что сил и терпения вам обязательно хватит!!! ВЫ просто замечательная мама - любящая и заботливая! Всё у вашего малыша будет хорошо,я в этом просто уверена! В одном ему точно повезло - родится именно у вас!

[Lita]

Ну как ему обьяснить, что никогда?

ну почему никогда?
идите тем путем, которым еще не ходили.
держитесь, не сдавайтесь.
Сил вам побольше! и терпения!
Девчата с Доманом чудеса делают. С детьми которые даже двигаться не могли. т Растениями их врачи называли...
сложно, но реально.
Пусть малыш верит, что все будет хорошо.. оно и будет.

[jgenya]

Собрались на операцию в Тулу. Ехать через четыре дня. Сколько нервов и трудов надо, чтобы всё осуществить!!! Даже и не думала, что будет так тяжело, что возникнет столько препятствий и непонимания людей!!! В поликлиннике - просто УЖАС!!! Каждую бумажку и каждую строчку в этой бумажке приходится выпрашивать и вымаливать... А потом ещё и теряются эти бумажки... - хождение по мукам, не иначе. А дорога? Второе горе! То билетов нет, то поезд подобрать невозможно... Решили заказать микроавтобус. Деньги на всё - БЕШЕННЫЕ!!! Вобщем - море переживаний и эмоций...